Ciencias de la Salud   

Artículo de Investigación  

 

El rol de la enfermería en los cuidados paliativos

 

The role of nursing in palliative care

 

O papel da enfermagem nos cuidados paliativos

 

Solange Lisseth Acurio-Barre I
sacuriob@uteq.edu.ec
https://orcid.org/0000-0001-8598-3146 
Vilma Rocío Quijije-Chavez II
vquijijec@uteq.edu.ec
 https://orcid.org/0000-0002-9284-6972
 


 

 

 

Bertha Alejandrina Vásquez-Morán III
bvasquezm@uteq.edu.ec
 https://orcid.org/0000-0003-3145-0920
 

 

 

 

 


Correspondencia: sacuriob@uteq.edu.ec

 

 

         *Recibido: 29 de marzo del 2022 *Aceptado: 20 de abril de 2022 * Publicado: 25 de mayo de 2022

 

        I.            Magister en Gestión del Cuidado Mención en Unidades de Emergencias y Unidades de Cuidados Intensivos; Licenciada en Enfermería; Docente de la carrera de Enfermería de la Universidad Técnica Estatal de Quevedo; Quevedo, Ecuador.

     II.            Magister en Gerencia de los Servicios de Salud; Licenciada en Enfermería; Docente de la carrera de Enfermería de la Universidad Técnica Estatal de Quevedo; Quevedo, Ecuador.

   III.            Magister en Gerencia de los Servicios de Salud; Licenciada en Enfermería; Docente de la carrera de Enfermería de la Universidad Técnica Estatal de Quevedo; Quevedo, Ecuador.

 

 

 

 

 

Resumen

La Enfermería en cuidados paliativos se considera una especialidad dentro de la disciplina, por lo que se requiere estar en posesión de una especialización en el área. La enfermera también debe tener herramientas de pensamiento crítico y de práctica basada en evidencia, entrenamiento en comunicación, educación de pacientes y familia, cuidado espiritual y psicosocial. La metodología utilizada para el presente trabajo de investigación, se enmarca dentro de una revisión bibliográfica de tipo documental, ya que nos vamos a ocupar de temas planteados a nivel teórico como es El rol de la enfermería en los cuidados paliativos. Manejo y complicaciones. La técnica para la recolección de datos está constituida por materiales electrónicos, estos últimos como Google Académico, PubMed, entre otros, apoyándose para ello en el uso de descriptores en ciencias de la salud o terminología MESH. La información aquí obtenida será revisada para su posterior análisis. El rol de enfermería en los cuidados paliativos, está más que claro, es el brazo ejecutor de las decisiones médicas, en la transición de una manera tranquila del paciente terminal hacia la muerte. Pero su rol no termina allí, es un enlace directo entre el médico y la familia, y es la que tiene que lidiar con las interrogantes y preocupaciones tanto del paciente como de sus familiares, y esto es comprensible, ya que los enfermeros son los que pasan más tiempo con los pacientes y sus familias, tanto en los centros de salud como en el domicilio. Entonces su rol no solo es médico, sino humanista.

Palabras claves: Paliativo; Enfermería; Medico; Paciente; Terminal.

 

Abstract

Palliative care nursing is considered a specialty within the discipline, so it is required to have a specialization in the area. The nurse must also have critical thinking and evidence-based practice tools, training in communication, patient and family education, spiritual and psychosocial care. The methodology used for this research work is part of a bibliographic review of documentary type, since we are going to deal with issues raised at a theoretical level such as the role of nursing in palliative care. Management and complications. The technique for data collection is made up of electronic materials, the latter such as Google Scholar, PubMed, among others, relying on the use of descriptors in health sciences or MESH terminology. The information obtained here will be reviewed for further analysis. The role of nursing in palliative care is more than clear, it is the executing arm of medical decisions, in the smooth transition from the terminal patient to death. But her role does not end there, she is a direct link between the doctor and the family, and she is the one who has to deal with the questions and concerns of both the patient and their relatives, and this is understandable, since the nurses are the ones who they spend more time with patients and their families, both in health centers and at home. So his role is not only medical, but humanistic.

Keywords: Palliative; Nursing; Physician; Patient; Terminal.

 

Resumo

A enfermagem de cuidados paliativos é considerada uma especialidade dentro da disciplina, pelo que é necessário ter uma especialização na área. A enfermeira deve também ter pensamento crítico e instrumentos de prática baseados em provas, formação em comunicação, educação do paciente e da família, cuidados espirituais e psicossociais. A metodologia utilizada para este trabalho de investigação faz parte de uma revisão bibliográfica de tipo documental, uma vez que vamos tratar de questões levantadas a nível teórico, tais como o papel da enfermagem nos cuidados paliativos. Gestão e complicações. A técnica de recolha de dados é constituída por materiais electrónicos, estes últimos como o Google Scholar, PubMed, entre outros, apoiando-se na utilização de descritores em ciências da saúde ou terminologia do MESH. A informação aqui obtida será revista para uma análise mais aprofundada. O papel da enfermagem nos cuidados paliativos é mais do que claro, é o braço executor das decisões médicas, na transição suave do paciente terminal para a morte. Mas o seu papel não termina aqui, ela é uma ligação directa entre o médico e a família, e é ela que tem de lidar com as questões e preocupações tanto do paciente como dos seus familiares, e isto é compreensível, uma vez que são as enfermeiras que passam mais tempo com os pacientes e as suas famílias, tanto nos centros de saúde como em casa. Assim, o seu papel não é apenas médico, mas humanista.

Palavras-chave: Paliativo; Enfermagem; Médico; Paciente; Terminal.

 

Introducción

Cada vez son más frecuentes las situaciones en las que el tratamiento que se le ofrece a un paciente no le ayuda en su recuperación ni le aporta un plus de bienestar, sino que únicamente alarga la agonía y/o el sufrimiento en el proceso de morir. Es en este contexto en el que se suele plantear la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), que no significa que el esfuerzo terapéutico finalice por completo, sino que se transfiere a otras dimensiones del cuidado como son la analgesia, la sedación y el apoyo psicológico, garantizando una muerte digna y con el menor sufrimiento posible (Cilla Intxaurraga & Martínez Martín, 2018).

El estudio realizado por Elena Levina en 2016, afirma que, en España, un 40% de la población padece pluripatologías; el 34% posee una escala de Barthel, la cual mide las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) inferior a 60, es decir, son dependientes; el 37% presentan deterioro cognitivo, los mayores de 64 años que acude a consultas médicas conforman un 5% del total de la población y un 30% acuden a servicios de Medicina Interna Hospitalaria. Estos datos dejan ver como hoy, para la población más envejecida, es esencial la presencia de un cuidador principal, debido a la gran demanda asistencial que precisan, ya que un 60% afirman necesitar ayuda, y un 40% de los cuidadores declaran padecer “sobrecarga del rol del cuidador” (Guillén Correa, 2020).

El cuidado paliativo posee un gran potencial para mejorar la calidad de vida de pacientes, brindando una atención personalizada y realista, sin embargo, debido a la desinformación de los pacientes respecto a su enfermedad, existe la tendencia a preferir tratamientos agresivos de largo curso sobre la calidad de vida y bienestar en la etapa final de la vida. La integración de planes de cuidado paliativo como parte del tratamiento, permite brindar atención orientada tanto al paciente como a su familia, mejorar su calidad de vida, disminuir costos, anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento, y suplir las necesidades físicas, intelectuales, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes de una manera honesta y profesional (Montenegro Gonzales & Murillo Lasprilla, 2020).

Los centros de cuidados paliativos (CCPP) consideran a la muerte como un proceso normal de la vida, ofreciendo acciones para mantener activa a la persona, acompañando en la muerte, lo cual se hace difícil ejecutar en escenarios de atención de salud de alta complejidad como son unidades de tratamiento y Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), en donde se exige rapidez, inmediatez y, además de la elevada carga asistencial se evidencia la exclusión de la familia. De este modo, el trabajo en equipo es fundamental para desarrollar estos cuidados, debiendo tener formación paliativa para ser capaces de entregar malas noticias, dar acompañamiento, paliar síntomas refractarios, entre otros propósitos de los CCPP; siendo Enfermería la base para liderar y entregar CCPP al final de la vida desde sus valores inherentes a la disciplina: respeto a la vida, a los derechos humanos, la dignidad y compasión (Parra-Giordano & Pino, 2020).

La Enfermería en cuidados paliativos se considera una especialidad dentro de la disciplina, por lo que se requiere estar en posesión de una especialización o un máster en el área. La enfermera también debe tener herramientas de pensamiento crítico y de práctica basada en evidencia, entrenamiento en comunicación, educación de pacientes y familia, cuidado espiritual y psicosocial. Además, debe tener formación en los cinco roles básicos de la Enfermería; rol clínico, consultoría clínica, administración, educación e investigación ya que constituye el primer nexo entre el paciente, familia y miembros del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. En contrapartida, según Hagan, todas las enfermeras deberían ser competentes para cuidados paliativos, independientemente de su entorno o área de trabajo, haciéndolo posible por medio de programas de capacitación en cuidados paliativos adaptables, de pregrado y posgrado, que incluyan habilidades de comunicación, objetivos de atención, y toma de decisiones. Así como crear un entorno que apoye a las enfermeras desde el punto de vista moral, potenciando su capacidad y alcance laboral (Figueredo-Borda et al., 2019).

Lo más adecuado es conseguir la planificación de cuidados paliativos con el paciente y la familia antes de que el paciente presente una crisis en la salud o de la fase terminal de una enfermedad para poder conocer las preferencias del paciente y los recursos disponibles. La declaración de voluntades anticipadas hace que los pacientes mantengan su autonomía y den instrucciones sobre los cuidados que desean recibir en caso de que lleguen a un estado en el que no sean capaces de tomar decisiones. La declaración de voluntades anticipadas puede ser sustituida por la designación de un representante en materia de salud con el fin de capacitar a un sustituto a la toma de decisión sobre el tratamiento (Marín Hernández, 2019).

En el Ecuador hay un número limitado de unidad de cuidados paliativos, la mayoría de ellas no cuentan con un plan de intervenciones que propicie de una manera adecuada los cuidados paliativos en pacientes con enfermedades terminales como en: Quito, Guayaquil y Cuenca, representadas por las unidades de SOLCA, el Seguro Social y Ministerio de Salud Pública (Marín Hernández, 2019).

 

Metodología

La metodología utilizada para el presente trabajo de investigación, se enmarca dentro de una revisión bibliográfica de tipo documental, ya que nos vamos a ocupar de temas planteados a nivel teórico como es El rol de la enfermería en los cuidados paliativos. Manejo y complicaciones. La técnica para la recolección de datos está constituida por materiales electrónicos, estos últimos como Google Académico, PubMed, entre otros, apoyándose para ello en el uso de descriptores en ciencias de la salud o terminología MESH. La información aquí obtenida será revisada para su posterior análisis.

 

Resultados

La enfermera en CP basa sus cuidados en la compasión, la preocupación, el afecto, el compromiso, el responder con sensibilidad, la escucha activa, la comunicación terapéutica, la relación de ayuda y la humanización de la atención. Estos cuidados “no son observables directamente y muchas veces ni tan siquiera percibidos por el propio enfermo o familia”. El escenario actual en el que se tienen que desarrollar los cuidados paliativos se encuentra con la dificultad de una falta de alineación de la formación específica en enfermería y es evidente la carencia en los currículos y en la formación posgradual (Expósito Concepción, 2022).

Según las recomendaciones de la SECPAL, las bases terapéuticas giran en torno a la familia y el paciente, las decisiones como promoción de autonomía y dignidad, una actitud rehabilitadora y terapéutica activa, y el trato continuo, individual e integral del paciente terminal. Mediante los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, se podrá mejorar la calidad de vida y el bienestar de los enfermos terminales controlando los síntomas, apoyando al paciente y su familia, y realizando un trabajo conjunto y de calidad que se adapte a los continuos cambios del paciente (Guillén Correa, 2020).

La vida está compuesta por una toma de decisiones constante, pero cuando llega el final, las decisiones se complican, debido a la relación directa que poseen con la muerte. En esta línea, influye la cultura, el nivel educacional y personal, la religiosidad, etc. que nos llevan a plantearnos preguntas difíciles de responder (Guillén Correa, 2020).

La medicina no es exacta, todavía existen interrogantes a los que no se le ha dado respuesta, como el de reconocer cuando un paciente se encuentra en la fase final de su vida. Por ello, el personal sanitario guía sus actuaciones y decisiones a través de la evidencia científica, que estipula criterios para determinar el fin de esta etapa. La lex artis se define como “conjunto de reglas técnicas a que ha de ajustarse la actuación de un profesional en ejercicio de su arte u oficio”, y limita las actuaciones diagnóstico-terapéuticas; esto conlleva el saber reconocer cuando un paciente, debido a su enfermedad, se encuentra en la fase final de la vida, pensar lo que supondría una continuación o no de estas actitudes terapéuticas, y saber cuáles son los deseos del enfermo. Concluimos con que esta jurisprudencia, regula criterios concretos de actuación centrándose en la situación del paciente y las consecuencias que supondrían, apoyándose en los principios de proporcionalidad (efectos positivos y negativos), futilidad (beneficio del tratamiento (Guillén Correa, 2020).

 

Imagen 1. Competencia enfermera en la adecuación del esfuerzo terapéutico en las UCI

Fuente: (Cilla Intxaurraga & Martínez Martín, 2018).

 

 

Participación enfermera en la toma de decisiones

·         En el momento en que la enfermedad de un paciente ingresado en una UCI entra en una etapa de irreversibilidad y no hay expectativas de mejora del estado de salud se origina el proceso de toma de decisiones, entre ellas la de adecuar el esfuerzo terapéutico.

·         Si el paciente no ha dejado escrito su documento de voluntades anticipadas, lo recomendable es llevar a cabo una decisión compartida entre el equipo de atención y la familia, teniendo siempre en cuenta las preferencias, deseos y creencias del paciente.

·         Cabe destacar la diferencia existente entre las perspectivas que adoptan los médicos y las enfermeras frente a la adecuación del esfuerzo terapéutico, dada su distinta responsabilidad profesional: los médicos son responsables del diagnóstico y el plan de tratamiento, y las enfermeras se focalizan en la operacionalización (Cilla Intxaurraga & Martínez Martín, 2018).

·          

Comunicación entre enfermería y equipo multidisciplinar

En general, la comunicación multidisciplinar se realiza a través de transmisión oficial y reuniones en la que se realiza una ronda de profesionales para cada uno de los pacientes. Esto permite un acercamiento multidimensional a las condiciones clínicas, sociales y espirituales de cada paciente que se suele revisar posteriormente en cada una de las reuniones. En relación a la recogida de información, los profesionales han de garantizar la uniformidad de los contenidos, la organización y la transmisión de la información incluyendo aspectos no sólo físicos, sino que también, aspectos psicosociales que afectan al paciente (Marín Hernández, 2019).

 

Tabla 1. Modelos teóricos y su aporte a los Cuidados Paliativos en Enfermería.

Modelo Teórico

Teoría del Déficit de Autocuidado de Dorothea Orem

Las situaciones en las que el autocuidado no es suficiente, cuando hay una enfermedad que limita la vida, y las personas no pueden realizar acciones de autocuidado para mantener la salud y bienestar, se desarrolla un déficit permanente de autocuidado. La enfermera ayuda a estos pacientes a satisfacer sus demandas de autocuidado.

Teoría Cognitiva Social de Albert Bandura

El desarrollo de conocimientos y competencias para el cuidado de personas con enfermedades que limitan la vida implica un esfuerzo sostenido frente a las dificultades que se presentan. La enfermera es capaz de identificar autopercepción de las competencias específicas para llevar a cabo la gestión de cuidados de calidad a los pacientes con enfermedades potencialmente mortales y su familia.

Teoría Humanística de Enfermería

La relación enfermera-paciente se caracteriza por interacciones orientadas a favorecer el bienestar y el crecimiento existencial en el contexto del mundo vivido. La enfermera cuida al paciente en etapa terminal de su enfermedad, a través de la escucha, de estar con el paciente, y de otras actividades de enfermería. La enfermera gestiona el cuidado teniendo en cuenta la singularidad y libertad del paciente

Modelo de Davies y Oberle

La valoración de enfermería del paciente en etapa avanzada de la enfermedad está centrada en aspectos humanos. Se establece una conexión profunda entre los profesionales sanitarios y el paciente. Se busca el empoderamiento del paciente orientándose hacia la independencia en el hacer. La enfermera guía a la persona enferma a preservar su integridad y a encontrar significado en lo que le queda de vida y en su preparación para la muerte

El modelo de Adaptación de Callista Roy

La puesta en marcha de los procesos de afrontamiento implica el desarrollo de la adaptación de las personas a su situación de salud, y un continuo intercambio con el entorno. Las enfermeras pueden operar sobre los estímulos del entorno gestionando el cuidado de los pacientes en etapa avanzada de la enfermedad, orientando la adecuación de la persona a la nueva situación

Fuente: (Figueredo-Borda et al., 2019).

Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que lo diferencian del sistema tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes:

·         En este tipo de asistencia la unidad de cuidado está constituida por el paciente más la familia. Es esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atención al paciente sea la mejor posible.

·         El equipo de asistencia es multidisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario.

·         Por la situación terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y demás síntomas físicos serán principalmente de intención paliativa. Además, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para vencer el estrés psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayoría de los pacientes (Lozano López & Huertas Pérez, 2017).

A día de hoy, son muchos los pacientes en situación terminal, que aunque habían decidido morir en el hogar, terminan muriendo en el hospital, debido a un factor no tenido muy en cuenta hasta ahora, y es la presencia o no de una persona cuidadora (Lozano López & Huertas Pérez, 2017).

Rol de enfermería en cuidados paliativos

Los CP proporcionan un cuidado integral, asegurando el alivio del dolor y otros síntomas. Incluyen el soporte necesario para ayudar al paciente a vivir lo más activamente posible durante todo el proceso de enfermedad, y facilitan la preparación del paciente y la familia en el proceso de morir y duelo posterior. Para llevar a cabo todo este complejo sistema de cuidados, se necesita un equipo multidisciplinar especializado, con preparación no sólo a nivel asistencial sino a nivel humano y psicológico. Enfermería ocupa un lugar privilegiado en este sistema, ya que es quien permanece más tiempo junto al paciente, lo cual le permite ejercer con total plenitud su rol de cuidador experto. Es necesario resaltar, como aspectos importantes, las habilidades cognitivas, sociales, emocionales y de comunicación, herramientas imprescindibles en este contexto de cuidados. Entre sus funciones destacan:

·         Primordialmente satisfacer las necesidades tanto actuales como potenciales del paciente de forma integral, identificando problemas y planificando los cuidados.

·         Proveer medidas de confort y alivio.

·         Preservar la dignidad de la persona y permanecer al lado del paciente estableciendo una relación de ayuda y acompañamiento.

·         Explicar tanto al paciente como a la familia las medidas farmacológicas y no farmacológicas que se le ofrecen.

·         Coordinar las intervenciones de todo el equipo interdisciplinario y supervisar las intervenciones y tratamientos para asegurar una buena calidad asistencial (Balaguer Madrid, 2014).

La participación de las enfermeras en la toma de decisiones está influida por su percepción del sufrimiento del paciente, su consideración de las implicaciones éticas y morales de las situaciones de obstinación terapéutica, sus creencias religiosas y los años de experiencia. Algunas investigaciones apuntan que cuanto mayor sea su expertía, conocimiento y formación, mayor probabilidad de que sean consideradas como consultoras y sus opiniones sean tenidas en cuenta por el equipo médico (González-Rincón et al., 2019).

 

Conclusión

El rol de enfermería en los cuidados paliativos, está más que claro, es el brazo ejecutor de las decisiones médicas, en la transición de una manera tranquila del paciente terminal hacia la muerte. Pero su rol no termina allí, es un enlace directo entre el médico y la familia, y es la que tiene que lidiar con las interrogantes y preocupaciones tanto del paciente como de sus familiares, y esto es comprensible, ya que los enfermeros son los que pasan más tiempo con los pacientes y sus familias, tanto en los centros de salud como en el domicilio. Entonces su rol no solo es médico, sino humanista.

 

Referencias

      1.            Balaguer Madrid, G. (2014). Evolución de la enfermería y aparición de nuevos roles: rol de la enfermera de cuidados paliativos. Universitat Internacional de Catalunya.

      2.            Cilla Intxaurraga, A., & Martínez Martín, M. L. (2018). Competencia de la enfermera en el proceso de adecuación del esfuerzo terapéutico en las unidades de cuidados intensivos. Medicina Paliativa, 25(3), 195–202. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2016.10.003

      3.            Expósito Concepción, M. Y. (2022). Palliative Care and Nursing: A Look Inside. Aquichan, 22(2), 1–4. https://doi.org/10.5294/aqui.2022.22.2.1

      4.            Figueredo-Borda, N., Ramírez-Pereira, M., Nurczyk, S., & Diaz-Videla, V. (2019). MODELOS Y TEORÍAS DE ENFERMERÍA: SUSTENTO PARA LOS CUIDADOS PALIATIVOS. Enfermería: Cuidados Humanizados, 8(2). https://doi.org/10.22235/ech.v8i2.1846

      5.            González-Rincón, M., Díaz de Herrera-Marchal, P., & Martínez-Martín, M. L. (2019). Rol de la enfermera en el cuidado al final de la vida del paciente crítico. Enfermería Intensiva, 30(2), 78–91. https://doi.org/10.1016/j.enfi.2018.02.001

      6.            Guillén Correa, C. (2020). Eutanasia y cuidados paliativos. Percepción de los enfermeros del área de salud de La Palma [Universidad de La Laguna]. https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/19910/Eutanasia y Cuidados Paliativos. Percepcion de los Enfermeros del Area de Salud de La Palma.pdf?sequence=1&isAllowed=y

      7.            Lozano López, B., & Huertas Pérez, M. M. (2017). Cuidados paliativos, cuidados compartidos. Cultura de Los Cuidados Revista de Enfermería y Humanidades, 49. https://doi.org/10.14198/cuid.2017.49.11

      8.            Marín Hernández, N. (2019). Rol de enfermería en los cuidados paliativos del paciente con demencia avanzada.

      9.            Montenegro Gonzales, S. A., & Murillo Lasprilla, M. A. (2020). Rol de enfermería frente a los cuidados paliativos en pacientes con cáncer de mama. UNIVERSIDAD SANTIAGO DE CALI.

  10.            Parra-Giordano, D., & Pino, I. M. (2020). Ética en Enfermería en cuidados paliativos al final de la vida en COVID-19. Revista Chilena de Enfermería, 2(1), 17–32.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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